“罕有病全球药物信息平台”启动会在北京阿里中心圆满落幕。该平台由博鳌乐城罕有病临床医学中心和阿里健康联袂打造，旨在经由过程搭建线上线下一体化的健康处事平台，解决罕有病患者一向存在的境外立异治疗药物“找不到、用不上”这一难题。首批上线的立异罕有病药品有22个，搜罗苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等国内暂无的药品。用户只需在支出宝首页搜索“患者援助”，进入“罕有病药品专区”，按要求成功提交基本信息后，便可享受到平台的相关处事。据世卫组织统计，中国已知罕有病约1400余种，罕有病患者约2000万，其中近对折为儿童患者。“无药可用是国内罕有病治疗的痛点之一。”国家卫健委罕有病诊疗与保障专家委员会成员、中国财政科学研究院副研究员朱坤说，“今朝中国仍有17种罕有病的患者面临‘境外有药、境内无药’的困境。”在此布景下，罕有病药物可及性问题亟待改善。海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区作为今朝全国医疗规模独一对外开放的“医疗特区”，截至今朝已实现进口特许药械品种175种。这些药械集中存放保税仓内，全过程可监控、可追溯，还配备了年夜夫对患者进行治疗整治、跟踪随访，确保患者用药健康、平安。（美通社,2021年9月25日北京） 阅读全文: 博鳌乐城罕有病临床医学中心联袂阿里健康 打造“罕有病全球药物信息平台”